張志民 撰
董崎蘭 譯
談癌季刊2009春季

當被診斷得癌症時,一連貫的問題浮出來:它會對我造成什麼樣的影響?我個人對醫療選擇上的傾向是什麼?如果我病情嚴重到無法做決定時,誰能背表我的心舉表達意見?

每個人都有權利為自己的健康及醫療做決定,例如:我願意靠人工呼吸器維持生會嗎?每位患者都有權利拒絕任何治療。當然,患者也有可能病情太嚴重而無法為沿療的方式做出決定。這時候醫師通常會詢問近親及家屬,為患者做最佳的選擇。此時家屬往往會遇到選擇上的難題,心中會承受壓力,或在家庭成员之中也可能有不同的意晃。所以,事先為自己做好決定,通過做一份「醫療照護事前指示」(Advanced Health Care Directive)來說明您自己的願望是很重要的。

「醫療照護事前指示」只有在文件中列出的狀況發生時,當您無法做決定時才開始生效。任何年齡超過18歲的人都可以準備一份「醫療照護事前指示」,不需要律師,只要在您能做决定的身體状况下,可以隨時更改或終止這份指示。建議每兩年(或因健康狀態而定)應該重新考慮一下或更新您的指示,以保證它能準確地反應您最新的狀況及心願。

在「醫療照護事前指示」上,加州法律允許您做下面兩项指示:

  1. 任命醫療保健的代理人:您可以指定他人擔任您的醫療保健「代理人」。在您變得無法為自己做決定時,這個人將合法為您做出醫療上的決定。
  2. 為醫療保健預做指示:「醫療照護事前指示」讓您在意識清楚的時候,具體寫下您的醫療決定 ,當日後無法表達自己的意願時,可做為依據。例如,拒絕所有或只接受某些延長垂危過程的治療方式(如人工呼吸器)。您的醫生和代理人必须 遵守您在這份合法文件中的指示。

醫療保健代理人通常是配偶親屬或親密友人。這位指定的代理人有權為您做決定,如使用人工營養以及水分的給予導管、延長生命的抉擇等。您也可以指定幾位備用代理人,萬一指定的第一位代理人無法到場或不願意做出決定時,可以由其他人選替代。事前應與您心目中或指定代理人選溝通好,確定他們瞭解您的願望,並且願意承擔這個責任。法律禁止某些人(例如您的醫生)作為您的代理人。當您無法自己做出醫療保健決定時,您的醫療保健代理人將有合法權利為您發言,替您做決定,而不是其他的近親。代理人有審閱您病歷的權利,替您做出醫療決定,包括為您接受或拒絕治療。

在您做出決定,準備「醫療照護事前指示」書面文件之前,應考慮以下幾件事:

  • 與您的醫生詳細討論您的狀況,在醫療上有哪些選項和後果?
  • 您個人有沒有一些願意接受或無法接受的治療方式(例如只接受化療或不願意接受手術)?
  • 如果很不幸地所有治療都失敗了,已步入生命的尾聲,您想要住在醫院、安養院、或者是自己家裡?那時,您希望治療的方向以舒適和關懷為主嗎?

無論您的決定為何,您應該與您選擇的醫療保健代理人清楚的溝通,並且將您的決定和願望以書面方式記錄在您的「醫療照護事前指示」裏。

對於身患重症而無法治癒的患者,緩和療護(palliative medicine)目的是盡可能維護患者在剩餘的日子裏的舒適感,而不是著重在對疾病的治療。藉由控制疼痛和症狀達到這個目的,同時協助患者和他的家人獲得心理和精神上的需要。安寧療護(Hospice Care)是由經過訓練的專家所組成的團隊,包括相關顧問、治療師、社會工作者和義工,他們會為患者和其家人提供醫療服務和支持。

一旦完成了您的「醫療照護事前指示」,需要有確認您署名的目擊證人公證,依文件的指示辦理。準備數份影本給下列相關人士:您的代理人、家庭成員、您的主治醫師、醫院或醫療機構、也可以給您的律師一份影本。另外,保險箱或它處您保留遺囑及重要文件的地方,都可以存放一份影本。請務必與您指定的醫療保健代理人討論您的指示,確定他瞭解您的願望也明白他的責任。將影本多給幾位您信任的人,在您無法表達意願時 ,能確保您的心願得以無誤的表達。
其它資訊;
1. 醫療照護事前指示(中文版) http://www.cpmc.org/services/ethics/pubs/advdir_chinese.pdf
2. 醫療照護事前指示概要說明書 http://heartofhopehospice.org/hospice/EOL2013/Chinese_AHCD_fact_sheet_LH.pdf
3. 生命盡頭的決策:心肺復甦術和放棄復甦 https://www.caregiver.org/sites/caregiver.org/files/pdfs/fs_ct_cpr_dnr.pdf
强志民博士(Dr. Ramsey Cheung)為本會理事,任職史丹福大學醫學院腸胃病/肝病 副救授